Site Tips

Op deze pagina vind je handige sites m.b.t.:
  • Aangepaste (XL) kinderkleding en benodigdheden
  • Geen diagnose / Zeldzame ziekten
  • Handige verzamelsites
  • Hulp & Steun (bij misstanden)
  • Speelgoed dat stimulerend werkt op zintuigen, motoriek en ontwikkeling
  • Vakantie
  • Verenigingen & Stichtingen
  • Zorg organiseren voor je kind


Aangepaste (XL) kinderkleding en benodigdheden:
  • Be it by Jenn modieuze, comfortabele én betaalbare kleding voor rolstoelgebruikers. Ze zijn bezig met het ontwikkelen van een kinderkledinglijn.
  • Bibbeling heeft allerlei soorten & (XL) maten functionele & hippe slabben.
  • Breakid levert kinderjeans met slijtvaste kniestukken.
  • Kiek Hip Wear is de kledingspecialist voor kinderen met spreid- of gipsbroekjes.
  • Pien & Polle biedt een uitgebreid assortiment van aangepaste kleding voor speciale kinderen.
  • SoftSensory maakt naadloze en zachte kleding voor hoog gevoelige kids.
  • UnderWunder maakt modieus ondergoed met een unieke toevoeging voor kids die last hebben van ongewenst urineverlies.
  • XL Aankleedkussens:
    • Pien & Polle: oprolbare aankleedkussens van 170 x 65 cm. 
    • KidZ Impulz: ze hebben standaard XL maten, of je kunt ook een kussen op maat laten maken. 
  • XL Rompers:
    • Marks & Spencer online: rompers voor 0-16 jarigen (maat 104-164). Prijs variërend van €5,- tot €9,95 per stuk en van goede kwaliteit. Deze heb ik zelf voor Bommel gekocht. 
    • Romperverlengers van Nappy's, verlengen rompers met 8 tot 10 cm. 
    • JOF: rompers van 95% bamboe, maat 110-M. 
    • Pien & Polle: rompers van maat 104-188, prijs is afhankelijk van de maat en soort.
    • Duitse site Wellyou: XL rompers en ook rompers met een buikopening tot maat 134. Verzendkosten €12,90. 
    • Laura21.de: deze Duitse moeder heeft meerdere merken XL rompers en pyjamas op een rij gezet. Alleen al ter inspiratie leuk om te checken. 
  • XL Slaapzakken:
    • Pien & Polle: maat 120-200, prijs is afhankelijk van de maat en soort.  
    • Duitse site Wellyou: slaapzakken tot maat 158 (max. €40,-). Verzendkosten €12,90. 

Geen diagnose / Zeldzame ziekten: 
  • Besloten Facebook groep: "Kids talk over kinderen met een beperking zonder diagnose". Je kunt je aanmelden om lid te worden. Deze groep is er specifiek voor ouders.
  • CrowdMed: gezamenlijk 's werelds moeilijkste medische vraagstukken oplossen en tot een diagnose komen? CrowdMed, een online platform, maakt het mogelijk.
  • Erfocentrum: het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid biedt informatie over meer dan 600 aandoeningen. Je kunt bij hen terecht met vragen over zeldzame aandoeningen.
  • Eurordis is een internationaal samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties. Zij vertegenwoordigen 63 Europese landen met samen 687 patiëntenverenigingen die zich richten op zeldzame ziekten. Zij geven een stem aan 30 miljoen Europeanen die kampen met een zeldzame ziekte. Eurordis is onder andere de overkoepelende organisator van de Rare Disease Day en zij stellen richtlijnen op rondom zeldzame ziekten.
  • Orphanet: dit is een site waarop allerlei informatie kan worden geraadpleegd over zeldzame ziekten. Orphanet heeft tot doel te helpen de diagnose, zorg en behandeling te verbeteren van patiënten met zeldzame ziekten.
  • SWAN UK: Syndromes Without A Name biedt steun en informatie aan families met kinderen met een niet gediagnosticeerde, genetische aandoening. 
  • VSOP: de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is actief voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen).
  • Ziekte ONbekend (ZON) verbindt ouders van chronische zieke kinderen zonder of met een ultra zeldzame aandoening. Dit niet alleen met elkaar, maar ook met medici die graag meedenken om het leven van deze zonnetjes te verbeteren. Er is ook een besloten FB groep waar ouders lid van kunnen worden. ZON is opgericht naar het voorbeeld van zusterorganisatie SWAN UK. 

Handige verzamelsites: 
  • Kind met Handicap is een verzamelsite voor ouders met een kind met een (meervoudige) beperking. De site biedt handige links ingedeeld per categorie zoals: communicatie, hulpmiddelen, kleding, mantelzorg en nog veel meer.

Hulp & Steun (bij misstanden)
  • Ieder(In) is het grootste netwerk in Nederland voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ze ijveren ervoor dat deze mensen volwaardig mee kunnen doen aan de samenleving. Ook hebben ze een Meldpunt. Hier kunnen mensen met een beperking knelpunten melden waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen. Daarnaast verzorgen ze ook juridische ondersteuning.
  • Het Landelijk Meldpunt Zorg is onderdeel van het Ministerie van VWS. Het geeft advies en informatie over de afhandeling van klachten over de kwaliteit van zorg. Ze lossen geen klachten op, maar helpen wel verder. Zo informeren ze over de mogelijkheden klachten op te lossen, beantwoorden ze vragen en helpen ze met praktische tips.
  • MEE maakt meedoen mogelijk. Het is een onafhankelijke, coöperatieve vereniging van 20 regionale MEE-organisaties verspreid over het hele land. MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun netwerk op alle leefgebieden en in alle levensfasen. Weten wat ze precies doen? Klik hier
  • Monitor Transitie Jeugd. Loop je ergens tegenaan op het gebied van de jeugdhulp, jeugdbescherming of jeugdreclassering? Bij deze monitor kun je jouw probleem direct melden.
  • Parent2Parent biedt praktische ervaring en een luisterend oor. Het is een steunpunt VAN ouders van een kind met een beperking VOOR ouders van een kind met een beperking. De 'Supportouders' zijn niet alleen ervaringsdeskundige, maar ze hebben ook speciale trainingen gevolgd om de 'Vraagouder' te kunnen helpen. Kun je wel wat support gebruiken of wil je juist een andere ouder support geven? Kijk dan op de site.
  • Per Saldo / Meldpunt 'Juiste Loket'. Per Saldo is de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget (PGB). Meldpunt 'Juiste Loket' is voor mensen die zich van het kastje naar de muur gestuurd voelen, niet weten welk zorgloket voor hun zorg of ondersteuning verantwoordelijk is, en/of vragen hebben over het Wlz overgangsrecht / herindicatie traject van het CIZ. Heb jij een kind met een ernstige meervoudige beperking (EMB) & ervaar je problemen met intensieve kindzorg in het onderwijs? Ook dan kun je bij het Juiste Loket terecht. 
  • Ondervind je problemen met het bepalen of jouw kind onder de Zorgverzekeringswet, Jeugdwet of WLZ valt? Dit document bevat een heel duidelijk stroomschema (blz. 28-29).
  • SIEN is een belangenvereniging die opkomt voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe omgeving. Ze helpen, adviseren en informeren bij belangrijke onderwerpen zoals geld, zorg en participatie. Ook hebben ze een meldpunt waar je misstanden in de (langdurige) zorg kunt melden.

Speelgoed dat stimulerend werkt op zintuigen, motoriek en ontwikkeling:
  • Alprovi heeft therapie en spelmaterialen die grove en fijne motoriek & balans stimuleren.
  • Berendekens maakt handgemaakte berendekens voor kinderen 0-16 jaar die veel liefde, berenknuffels en warmte kunnen gebruiken. Voor een beregoed gevoel! Als je iemand berenkracht toe wilt wensen, dan kun je een aanvraag doen op de site.
  • Doekjes voor Kids levert o.a. handgemaakte voel & tast materialen, zintuig zakjes, ballonhoezen, XL slabben en sonde zakjes.
  • Het Knuffelkontje biedt een ruime keuze van leuk, kwalitatief en educatief speelgoed. Bij het samenstellen van hun assortiment houden ze er rekening mee dat kinderen met een beperking of achterstand er ook mee moeten kunnen spelen. Zowel webwinkel als fysieke winkel in Zwolle. 
  • Leuk om (samen) te doen: kleuren met deze gratis, vrolijke kleurplaten van PoppingWheelies waarop ALLE kinderen een plekje hebben! 
  • Senso-Care is een site met allerlei materialen voor sensorische informatieverwerking.
  • Toys42Hands richt zich op motoriek stimulerend speelgoed.
  • Toys"R"Us stelde een speelgoedgids samen voor "differently-abled kids". De digitale gids is handig ingedeeld in vaardigheden en geeft daarnaast veel aanvullende info. Handig als je inspiratie nodig hebt voor bijvoorbeeld een cadeau. 

Vakantie:
  • Mantelmama Blog over Zorgintensieve Zomer Musthaves, met aandacht voor producten en leuke speeltjes. Of je nu wel of niet op vakantie gaat, in binnen- of buitenland, met het vliegtuig of met de auto, er zit vast iets bruikbaars tussen.
  • Mantelmama blog met Zorgintensieve Vakantiechecklist, met FAQ over op vakantie gaan en wat je allemaal kunt & moet regelen als je een zorgintensief kindje hebt. Dit voor zowel auto- als vliegreis.

Verenigingen & Stichtingen:
  • De BOSK is een vereniging van en voor mensen met een lichamelijke handicap. Ze zorgen voor goede, begrijpelijke informatie en bieden waardevolle diensten aan. Ook organiseren ze ontmoetingen en creëren platforms voor ervaringsuitwisseling. 
  • Coping With Laryngomalacia is een stichting uit Amerika die zich richt op families met kinderen die kampen met laryngomalacie, tracheamalacie of bronchomalacie.
  • Feeding Tube Awareness Foundation is een Amerikaanse stichting die zich met hart & ziel inzet om meer bewustwording te creëren op het gebied van sondes en sondevoeding. De website geeft veel bruikbare informatie. Zo hebben ze een pagina met veel voorkomende & lastige vragen die buitenstaanders vaak stellen. Maar ook info over allerlei type sondes & 'bijwerkingen' zoals wild vlees. Het loont echt de moeite eens op deze site te kijken. Ook als je vindt dat je omgeving wel wat bewustwording kan gebruiken! 
  • Lotje & Co is een stichting voor gezinnen met een zorgintensief kind. Ze bieden erkenning, herkenning en verkenning. Op een positieve manier informeren ze je over de mogelijkheden achter de beperkingen. Ik ben zeer vereerd dat ik voor Lotje & Co mag schrijven!
  • NSGK zet zich in voor kinderen en jongeren met een handicap in Nederland. Ze steunen honderden projecten per jaar van organisaties die als doel hebben de positie van kinderen met een handicap te verbeteren. 
  • Stichting Kind en Ziekenhuis is een landelijke patiënten- / consumentenorganisatie die zich inzet om de kwaliteit van de zorg aan kinderen in het ziekenhuis te verbeteren. Het heeft als missie het bevorderen van het welzijn van kinderen vóór, tijdens en na een bezoek aan of opname in het ziekenhuis. Kindenzorg.nl is de nieuwsblog website van Kind & Ziekenhuis.
  • Vereniging Nee-Eten: Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding.

Zorg organiseren voor je kind:
  • Blogboek is een online communicatiemiddel voor ouders van een zorgintensief kind en de zorgverleners eromheen. Jij bent als ouder de beheerder en nodigt de zorgverleners en betrokkenen uit om informatie over je kind uit te wisselen via Blogboek. Zo weet iedereen – van de zorg- en hulpverleners, onderwijzers, therapeuten tot andere betrokkenen – hoe het met je kind gaat. Er is een gratis en een betaalde variant.
  • Caren Zorgt is een gratis website die je helpt je zorg te organiseren, informatie te delen en taken te plannen. Handig als er meerdere mensen / instanties zijn die betrokken zijn bij de zorg voor je kindje. 
  • Op het Dream or Donate - Crowdfunding & Donation Platform kunnen mensen elkaar op een gemakkelijke & mooie manier helpen elkaars dromen waar te maken. Er staan veel zorgintensief gerelateerde dromen op. Bekijk ook de sectie Baby's Kinderen & familie en help mee of plaats je eigen droom.
  • EHBO. Erg belangrijk! Wat te doen als je ‪‎baby‬ dreigt te ‪stikken‬? 'The Chokeables', ontwikkeld door het Britse St. John Ambulance, leggen het in deze instructie video goed uit. Check ook dit andere filmpje met heldere uitleg. 
  • Geef Gezondheid is een platform voor crowdfunding in de zorg. Heb je bepaalde zorg nodig maar je hebt geen financiële middelen of de verzekeraar vergoedt het niet? Dan kun je via deze site een project starten om donaties te werven.
  • Onbeperkt in beweging adviseert je m.b.t. het beste hulpmiddel voor je kind. O.a. bij aangepaste autostoelen, buggy's, kinderbedden en loophulpmiddelen. 
  • Sorgente is specialist in voedingszorg voor thuis. Via het ziekenhuis kun je een machtiging krijgen om artikelen rondom de zorg van je kindje bij een leverancier als deze te bestellen. Check bij je zorgverzekeraar met welke leveranciers zij een contract hebben! 
  • Thuisarts.nl geeft betrouwbare informatie over gezondheid en ziekte. Deze site is samengesteld door huisartsen.

 Facebook    Instagram