Over Mantelmama

Ik ben Vera Tomassen - de Waal (37), echtgenote van Tycho en trotse moeder van 2 dochters: Fiene (8) en Bommel (5). Sinds de komst van Bommel heb ik er een functie bij, die van: Mantelmama. Totaal onverwacht blijkt zij een zorgenkindje. Er is geen diagnose. Oorzaak en een prognose zijn ook onbekend. Als Mantelmama baan ik me een weg door het oerwoud van de medische & zorgintensieve wereld en schrijf ik blogs & columns over mijn avonturen. Met mijn blogs wil ik verwerken, herkenning bieden, begrip & bewustwording creëren en kennis & ervaringen delen.

Ook heb ik een Engelse blog: Simply Different. Verder ben ik eigenaar van Krachtig & Helder, tekstschrijver en spreker. Ik spreek over mijn persoonlijke ervaringen als ouder van een zorgintensief kind, om zo bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.

Goed om te weten
Alle teksten & blogs op deze website zijn auteursrechtelijk beschermd! 
Bekijk de Mantelmama Disclaimer voor meer informatie. 

Bommels Bijzonderheden
We hebben in 2012 het Array DNA onderzoek gedaan en in 2015 het WES DNA onderzoek. Er zijn geen afwijkingen gevonden. Er is dan ook geen oorzaak bekend en geen diagnose te stellen m.b.t. Bommels Bijzonderheden. Wat we wél weten:

Bommel heeft Laryngotracheomalacie (een slappe luchtpijp en ongerijpt strottenhoofd) waardoor OSAS klachten & stridor (hoorbare ademhaling), een periodieke ademhaling (adem stops), een tonusregulatiestoornis, vesico-ureterale reflux (van blaas naar nieren) en een fysieke ontwikkelingsachterstand: Bommel kan niet lopen & staan, daarom zit ze in een rolstoel. Ook is Bommel verstandelijk gehandicapt. Ze heeft het niveau van een kind van ongeveer 8 maanden oud. Haar spraak-taalontwikkeling loopt achter, Bommel praat niet maar brabbelt, en ze heeft een prikkelverwerkingsstoornis die slaapproblemen veroorzaakt.

Periodieke ademhaling
Bommel is 1 van de ± 15 kindjes in Nederland ouder dan 1 jaar, die niet prematuur geboren is, met een onverklaarbare periodieke ademhaling. Dit betekent dat zij korte adem stops heeft. Deze stops staan los van de problematiek rondom haar slappe luchtpijp & OSAS. Over deze aandoening bij niet prematuur geboren kinderen is niets bekend. Ze heeft tijdens haar slaap altijd aangesloten gelegen aan een saturatiemonitor. Deze hield haar zuurstofgehalte en hartslag in de gaten. Dit tot ze 2,5 jaar was. Toen was haar gemiddelde saturatie stabiel genoeg om verantwoord te stoppen met meten. Het periodieke ademen is echter niet over. De adem stops zijn er nog steeds. Met een jaarlijks Polysomnografie onderzoek blijven we dit volgen. Check mijn blogs 'Polysomnografie voor Dummies: de theorie & de praktijk', om meer te lezen over hoe een PSG in zijn werk gaat.

Syndroom
Ondanks dat er geen diagnose is, is er nog steeds de verdenking van een syndroom en/of genetische afwijking. Naast de eerder genoemde bijzonderheden wordt deze verdenking versterkt door: nauwe luchtwegen, inverted nipples, viervingerlijn in 1 handje, lagere oor stand, brede neusbrug (Hypertelorisme), marmering van huid, verminderd gehoor, intermitterend scheelzien, last van reflux (maag), zichzelf vaak krabben, late fontanel sluiting (na 3 jr.) en sensorische informatieverwerkingsproblemen. Dit laatste op tactiel gebied: handen, voeten, mond.

Voedingsproblemen & NoTube
Haar hele 1e levensjaar heeft Bommel een neus-maagsonde gehad. Daarna heeft ze een MIC-KEY button gehad. Deze is verwijderd toen ze 3 werd (okt. 2015). Dankzij NoTube therapie is Bommel van de sondevoeding afgekomen en kan ze gepureerd, vloeibaar voedsel eten en drinken uit een tuitbeker. Klik hier om alle blogs over ons NoTube avontuur te lezen.

Specialismen
Medisch 
Klinische Genetica - Neurologie - Keel-, neus- en oorheelkunde (KNO) - Metabole Ziekten - Chirurgie & Anesthesiologie - Neonatologie - Oogheelkunde - Radiologie - Urologie - Slaapgeneeskunde - Pediatrie - Orthopedie - Klinische Psychologie (EMDR) - Revalidatiegeneeskunde - Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten.

Paramedisch 
Logopedie - Fysiotherapie & Sensorische Integratietherapie - Ergotherapie - Diëtetiek - Audiologie

Weten hoe het allemaal begon
Lees mijn 1e blogbericht: "En dan ineens ben je mantelmama.".



 Facebook    Instagram