vrijdag 22 december 2017

De nacht voor Kerstmis

Het einde van het jaar is een heerlijke periode vol nostalgie & traditie en van reflectie & bezinning. Een tijd van het gezellig bij elkaar kruipen van familie en vrienden. Ebenezer Scrooge had daar niet zoveel mee op. Zijn leven veranderde echter totaal door het bezoek van de 3 geesten van kerst. Graag maak ik gebruik van zijn inzichten op deze nacht voor Kerstmis...

donderdag 9 november 2017

Slaapproblemen & prikkelverwerking - hoe gaat het nu?

Het is alweer ruim een half jaar geleden dat we met Bommel bij Kempenhaeghe zaten en te horen kregen wat de oorzaak van haar slaapproblemen was: een prikkelverwerkingsstoornis. Omdat ik zeer regelmatig de vraag krijg hoe het nu gaat met slapen, is het tijd voor een update...! 

dinsdag 3 oktober 2017

Brief voor Bommel (5 jaar)

Lieve Bommel, 
Vandaag word je 5! Ongelofelijk. Je bent al zo groot en toch ook nog zo klein. Maar, zo fragiel als je was toen je net geboren was, zo stabiel ben je nu. Als ik het afgelopen jaar in gedachten op een rij zet, ben je weer vooruit gegaan en we hebben 1 alles bepalende doorbraak beleefd...

maandag 25 september 2017

Dankbaar

Dit weekend was ik gewoon even ik. Vera. Dankzij lieve vrienden konden Tycho en ik een weekend weg. We konden helemaal ons eigen ritme volgen, zonder rekening te hoeven houden met onze 2 meiden en ons zorgintensieve schema. En wat hebben we genoten!

donderdag 21 september 2017

Welzorg 2

Zojuist heb ik weer een online klachtenformulier ingevuld & de gemeente geïnformeerd. Dan heb ik tenminste nog het idee dat ik iets doe. Ik kom er namelijk wéér niet doorheen bij Welzorg. Geen enkel signaal dat ik afgeef aan de medewerkers die ik spreek heeft effect of brengt verbetering. Ons autostoeldebacle sleept dan ook nog steeds voort...

woensdag 30 augustus 2017

PlusOV (leerlingenvervoer)

Het is 7.30 uur als de deurbel gaat. Tycho en ik zijn nog boven met de meiden aan het aankleden. We kijken elkaar vragend aan. Wie kan dat nou zijn, zo vroeg? Ik doe de deur open. "Goedemorgen, ik kom Bommel ophalen voor school."...

maandag 10 juli 2017

De 5 symptomen van een slappe luchtpijp

Misschien was het beter geweest als Bommel in het ziekenhuis was geboren, in plaats van thuis. Achteraf is het echter altijd makkelijk praten. Het enige wat ik zeker weet is dat niemand het van te voren had kunnen weten. Slapte zie je immers niet op een echo. En dus ook geen slappe luchtpijp...

woensdag 28 juni 2017

Naast de kom

Er zijn maar weinig onderzoeken bij Bommel geweest, waarbij ik er heilig van overtuigd was dat er niks bijzonders uit zou komen. Zo ook bij de heupfoto's van Bommel. En dan gebeurt het dus ineens. Dan blijkt een routinematig 'uitslag-telefoontje' ineens een hele vervelende verrassing. Heup naast de kom...

vrijdag 23 juni 2017

Welzorg

Zes maanden pas. Zo kort hebben wij nog maar van doen met Welzorg. Ik ben nog niet eerder zó van de ene verbazing in de andere gerold, en dat bij één en dezelfde organisatie. Gisteren stond er een adviseur voor de deur met Bommels aangepaste autostoel en fietsstoel...

zondag 4 juni 2017

Déjà vu

Ik ben met je kamer bezig. Spullen kopen, alles wassen, netjes opgevouwen in de kast. Het voelt als een déjà vu. Elk moment kan het belletje komen dat je hoog-laagbed zal worden geleverd. En ik denk terug aan de 1e keer dat ik je kamer, jouw kamer maakte...

vrijdag 28 april 2017

Syndroom Zonder Naam

'Wat heeft Bommel precies?', is de vraag die me nog altijd laat haperen. Vaak zeg ik: 'Dat weten we niet.' Maar dat is nou ook niet bepaald een antwoord. Ik raak vaak verzeild in een omschrijving van haar aandoeningen, waarbij ik me altijd afvraag: hoe ver wijd ik uit? In Engeland hebben ze het wat mij betreft goed opgelost. Daar heb je als kind zonder diagnose 'gewoon' een Syndroom Zonder Naam. 

zaterdag 15 april 2017

11 misverstanden over prikkelverwerking & slaapproblemen

Na ons bezoek aan Kempenhaeghe blijkt dat Bommel een prikkelverwerkingsstoornis heeft die slaapproblemen veroorzaakt. Over de relatie hiertussen is echter nog maar weinig bekend, zeker bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand, zoals Bommel. Wel bestaan er de nodige misverstanden rondom dit onderwerp. Tijd om dit te veranderen! 

donderdag 13 april 2017

Kempenhaeghe

We zitten met Bommel bij de Slaappoli van Kempenhaeghe. We hebben een intakegesprek met een Neuroloog / Somnoloog (slaapgeneeskundige). Tycho en ik durven niet meer te hopen dat we hier, na 4 jaar slaapproblemen, mogelijk antwoorden op onze vragen kunnen krijgen. 5 minuten na binnenkomst zegt de arts echter: 'Oh, ik zie het al'...

woensdag 5 april 2017

Spreekbeurt

Fiene vertelde me laatst dat iemand in haar klas een spreekbeurt had gehouden en dat zij dat ook wilde. 'Waar wil jij dan over vertellen?', vroeg ik haar. 'Over Bommel', zei ze beslist. Er schoot mij een boekje te binnen dat ons hierbij kon helpen: M'n zusje is 'gehendiekept'.

vrijdag 31 maart 2017

4 Tips voor een succesvol huisbezoek

Regelmatig krijgen we voor Bommel bezoek aan huis. Laatst kwam er ook weer een meneer. En toen bleek dat de een het meer in de vingers heeft, dan de ander. Daarom hierbij 4 tips voor een succesvol huisbezoek! 

maandag 6 maart 2017

Slaapplan

Hoe gaat het met Bommel? 'Nou, met haar wel goed, maar met ons gaat het slecht.', zeg ik tegen de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Iedere 2 weken bel ik met haar. Over Bommel, haar slapen en haar slaapmedicatie. We dachten met de uitslag van Bommels Melatoninetest een oplossing voor haar slaapproblemen gevonden te hebben, niets is echter minder waar...

donderdag 5 januari 2017

Nooit meer normaal

Als ik 's avonds naar boven loop om Bommel te troosten, loop ik langs Fiene's kamer. Ik hoor gesnik. Twee huilende meisjes. Ik roep Tycho. Hij gaat naar Bommel en ik naar Fiene. Ze zit huilend in bed. Als ik haar vraag wat er is, zegt ze: "Mijn zusje is anders en wordt nooit meer normaal."...