Brief voor Bommel (4 jaar)

Lieve Jarige Jet,
ik zit met je op de bank en je kijkt me aan met je guitige blik. Is het alweer vier jaar geleden dat je geboren bent? Vier jaar geleden dat onze zorgintensieve achtbaan begon? Wat lijkt het lang geleden, maar het is echt zo. Want, vandaag ben je jarig. Vandaag word je 4!

Geen eerste schooldag vandaag, maar wel een feestelijke dag op het Medisch Kinderdagverblijf. Ik denk aan het afgelopen jaar. En ook al zijn er geen mijlpalen geweest als gaan staan of praten, je hebt wat mij betreft wel weer één hele grote stap gezet. Je stelt je meer open voor de wereld en de mensen om je heen. En daardoor laat je ons allemaal nóg meer van jou genieten!

Je button is er nu 1 jaar uit en sindsdien heb je meer interesse in vastere etenswaar. Als wij iets lekkers nemen, neem jij geen genoegen meer met alleen wat te drinken. Je maakt ons duidelijk dat jij ook iets wilt. Een stukje Nibbit, couscous of gevulde koek. En boos dat je bent als je niet genoeg krijgt! Van dit soort gemopper van jou, geniet ik intens.

Credit: Denis Raev, 123 RF Stockfoto

Non-verbaal ben je dan ook nóg sterker geworden. Je brabbelt er lustig op los! Daarmee weet je ons goed duidelijk te maken wat je bedoelt. Om je op communicatiegebied verder te stimuleren, gaan we ons oriënteren op een communicatie-hulpmiddel. Ik ben benieuwd wat het gaat worden en wat dit gaat doen. Want, non-verbaal ben je sterk, maar op momenten dat er écht iets met je is, blijft het toch gissen wat er aan de hand is.

Voor het eerst, sinds je geboorte, hebben we één heel jaar gehad zonder operaties. Heel fijn! Dat zullen we dit jaar echter niet redden. Je insteekopening waar je button zat lekt. Je hebt veel last van het lekkende maagzuur en je moet buisjes in je oren. Dus dit nieuwe levensjaar beginnen we alsnog met een operatie, zij het wel de 'kleinste OK' die we tot nu toe gehad hebben. 

Je bent veel meer omgevingsbewust. Je hebt meer oog gekregen voor dingen die om je heen gebeuren. Je zit minder in je eigen cocon. Als ik nu je naam roep, reageer je sneller dan voorheen. Ook hoeven we nu niet meer pal voor je neus te zitten om contact met je te maken. Je maakt makkelijker contact op afstand. De kindjes op de groep van het Medisch KDV, de juffen, je zus die langs rent; nu heb je daar oog voor en je geniet ervan. Mooi om te zien!

Qua mobiliteit is er niets veranderd. Staan en lopen gaat nog niet. We gaan zoeken naar een geschikt hulpmiddel om dit te stimuleren. Fysiek gezien lijkt het er namelijk wél in te zitten. En die wetenschap is al heel wat! We kregen altijd te horen dat men niet wist of je zou kunnen staan & lopen. En nu heeft de revalidatiearts voor het eerst hardop gezegd dat je het fysiek gezien wel zou kunnen. Wanneer en hoe, geen idee. Maar het feit dat iemand dit voor het eerst in 4 jaar tijd hardop heeft gezegd, voelt als een reuze stap voorwaarts! 

Je ontdekt je omgeving nog steeds met je mond. Ook datgene wat daar helemaal niet in hoort te gaan... Zo vind je tenen en slippers reuze interessant, niet echt fris natuurlijk. Dit jaar hebben we o.a. uit je mond moeten vissen: zand, gras, een stukje hout (gelukkig op tijd gezien) en haren. Bij 1 ding was ik te laat. Ik hoorde je wat hoesten en rende naar je toe. Toen zag ik alleen nog maar 2 vleugeltjes en 1 pootje op je lip... De vlieg heb je doorgeslikt. Ik gruwel er nog van als ik er aan denk!

Je kunt jou niet blijer maken dan met fietsen. Als jij je jas ziet, ga je al lachen. Op de fiets beleef jij steevast 'een Titanic momentje': armen wijd en je gezicht in de wind. Alleen niet zo handig in smalle paadjes of als mensen ons inhalen! Ook hang je helemaal achterover in je zitje en lach je naar me: "Leuk hè mam!". Ik geniet er enorm van en probeer ondertussen de controle over het stuur niet te verliezen...

Vorig jaar schreef ik dat ik zou willen dat je doorsliep. Dit jaar zijn we voor het eerst bij de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten geweest. Dankzij haar hebben we een Melatonine test gedaan. De uitslag daarvan en het toedienen van Melatonine, hebben die wens uit laten komen. Na 4 jaar slapen we eindelijk allemaal stukken beter!
Daar waar ik de afgelopen jaren dit soort vurige wensen koesterde, merk ik dat er meer rust is gekomen. Of misschien ben ik meer tot rust gekomen. De noodzaak om te wensen en te voorspellen heb ik nu niet zo meer. Het is goed zoals het nu gaat. We doen voor mijn gevoel de juiste dingen. We zitten op het juiste pad. We stimuleren jouw ontwikkeling waar we kunnen, de rest zien we wel.

Ik moet denken aan je geboorte en de periode daarna. Je hebt ons totaal overvallen, in 45 minuten was je er. En de achtbaan hield daarna niet op. Toen je 2,5 week oud was, werd je in het ziekenhuis opgenomen. Ik weet nog goed dat de artsen dachten dat de aandoeningen die we gevonden hadden, over zouden gaan. De verwachting was dat je 'er overheen zou groeien'.

Nu je bij mij op schoot zit, vier jaar later, mij aankijkt en tegen me brabbelt, moet ik daar aan denken. Ik voel tranen stromen. Verdriet, ja dat is er. Maar bovenal voel ik me gezegend en zo trots dat ik jouw mama mag zijn. Je mooie, blauwe ogen lijken recht in mijn ziel te kijken. Ze schitteren zo hard. Zo puur. Vol liefde, vol vrolijkheid en vol licht. Bruisend van leven!

Vandaag ben je jarig.
Vandaag ben je 4.
Vandaag ben je weer een stukje meer jij.

Lieve Bommel, wat hou ik toch van jou!

Mama

LEES OOK: mijn allereerste brief aan Bommel. 

  

Naast een blog biedt Mantelmama ook tips m.b.t.: kwaaltjes, (sonde)voeding en websites.