donderdag 22 december 2016

Wagenpark

In onze tuin staan fietsjes in allerlei soorten en maten. Ons hele 'kinderwagenpark'. Ik zie het 1e loopfietsje dat we voor Fiene kochten. Wat heeft ze daar op gescheurd zeg! En ik zie de mooie, roze meisjesfiets die we haar gaven toen ze 4 werd. Op de vraag of ik 'even' wil zeggen welke fietsjes we wegdoen heb ik, na het zien van dat fietsje, 'even' geen antwoord...

vrijdag 11 november 2016

Grote Kunst

"Papa en mama, kijk!" Hop, daar ging ik weer. Handen op de grond en 1 been gestrekt de lucht in. Tong uit mijn mond van de inspanning. "Oh knap zeg", zeiden mijn ouders dan. En ik glunderde van trots. Dat was de 'Grote Kunst' die ik deed toen ik klein was. Vandaag voltrok zich voor mijn ogen echter een hele nieuwe Grote Kunst. Met een nóg grotere hoofdletter K...!

woensdag 19 oktober 2016

Bommels melatonine test & uitslag

De laatste tijd, als mensen me vragen hoe het met het slapen van Bommel gaat, zeg ik wel eens gekscherend: "Heel goed! Nu we haar elke avond drugs geven, slaapt ze als een zonnetje.". De blikken die ik dan krijg... Het is echter wel zo dat Bommel met behulp van slaapmedicatie veel beter slaapt. 

maandag 3 oktober 2016

Brief voor Bommel (4 jaar)

Lieve Jarige Jet,
ik zit met je op de bank en je kijkt me aan met je guitige blik. Is het alweer vier jaar geleden dat je geboren bent? Vier jaar geleden dat onze zorgintensieve achtbaan begon? Wat lijkt het lang geleden, maar het is echt zo. Want, vandaag ben je jarig. Vandaag word je 4!

vrijdag 23 september 2016

Niet naar school

Ik heb net Bommels verjaardagstaart besteld. Over 1,5 week wordt ze 4. Als ik de afbeelding van de troetelbeertjes doorstuur, bedenk ik me: vindt Bommel de troetelbeertjes eigenlijk wel leuk? Houdt ze van hartjes en van roze, of wil ze alles misschien wel knalgroen? Had er een prinses op de taart moeten staan of misschien K3? Ik weet het niet. Mijn kind wordt Kleuter. Maar ze ís het niet.

maandag 5 september 2016

Mijn zus en ik

"Bommel gaat steeds een beetje vooruit. Ze wordt steeds een beetje normaler. Maar ze is ook nog steeds anders dan andere kinderen.", zegt Fiene. Ik snap wat ze bedoelt en ik knik. Ze gaat verder: "Ik kan niet wachten tot Bommel net zo groot is als ik, want dan is ze nóg normaler.". Ik hoor waar ze heen wil. Even twijfel ik. Moet ik het zeggen? Ik kijk Tycho aan. Ja, we moeten het zeggen. "Dat snap ik schat, maar Bommel wordt nooit helemaal normaal. Ze zal altijd anders blijven dan andere kinderen. Ook als ze groot is."

dinsdag 16 augustus 2016

Dat je dan... (onze vakantie in een lijstje)

Inmiddels ben ik alweer lekker aan de slag, gaat Fiene alweer bijna naar school en start Bommel weer op het medisch kinderdagverblijf. De vakantie is voorbij. Maar wat was het fijn om er even uit te zijn. Hierbij onze vakantie in een lijstje!

maandag 15 augustus 2016

3 jaar Mantelmama

Ik zie mezelf nog zitten aan onze keukentafel, nu 3 jaar geleden. Ik hoorde van mijn zus (bedankt zus!) over bloggen. Bommel was toen 9 maanden oud en ik was aan het nadenken over een manier waarop ik mijn gevoelens een plek kon geven. En ook wilde ik alle informatie en tips die we kregen in 'onze' 3 ziekenhuizen ergens bundelen. Als wij het zorgwiel aan het uitvinden zijn, dan zullen andere ouders dat misschien ook wel aan het doen zijn; dacht ik. 's Nachts had ik ineens de naam. Twee dagen later stond het er: Mantelmama.

zaterdag 9 juli 2016

Polysomnografie voor Dummies: de praktijk

Hoe wordt de theorie van de Polysomnografie, die we in onze vorige les behandeld hebben, nou vertaald naar de praktijk? Om hier een goed beeld van te kunnen schetsen kies ik voor een verhaal uit de praktijk. Dat werkt toch altijd het beste…!

dinsdag 5 juli 2016

Polysomnografie voor Dummies: de theorie

Polysomnografie (PSG). Een hele mond vol. Regelmatig krijg ik de vraag wat een PSG inhoudt en waarom wij dit met Bommel moeten doen. Daarom hierbij de theorieles: ‘Polysomnografie voor Dummies’.

donderdag 30 juni 2016

De AVG

Ergens doet de afkorting me denken aan 'de GVR', de Grote Vriendelijke Reus van Roald Dahl. Maar dit is echt wat anders. Het gaat hier niet om een reus die dromen brengt, maar om een nieuwe arts die we aan ons lijstje toe kunnen voegen. AVG staat namelijk voor Arts voor Verstandelijk Gehandicapten. Toch een heel ander soort 'sprookje'... 

zaterdag 18 juni 2016

In therapie (2): mijn therapieën top 4

Als het op onze kinderen aankomt heeft niemand er moeite mee haar moederhart te volgen en te luisteren naar wat het zegt. Maar hoe zit het met jouw hart? Sta jij wel eens écht even stil, voel je hoe jij je werkelijk voelt diep van binnen en laat je dat ook toe? Sinds de komst van Bommel maak ik hier, zo goed en zo kwaad als het gaat, tijd voor. Ik zit echter vaak zo opgesloten in mijn hoofd, dat mij dat echt niet lukt zonder hulp van buitenaf. Hierbij mijn therapieën top 4!

zaterdag 11 juni 2016

In therapie (1)

'In therapie zijn' is in de zorgintensieve wereld heel normaal. Tenminste, als het om onze kinderen gaat...! Bommel volgt meerdere therapieën en gaat zelfs naar 'de psych' voor EMDR. Niks vreemds aan. Ik kan er op social media ook van alles over lezen en er worden volop tips uitgewisseld. Maar, waarom lees ik nergens over ouders die in therapie zijn? Tijd om het hier eens over te hebben, vind ik!

dinsdag 31 mei 2016

Appels met Peren

"Kan jouw kind al lopen? Die van mij liep al met 8 maanden.". "Slaapt ze nog niet door? Nou die van mij wel hoor!". Al vanaf dat ik moeder werd, kan ik niks met dit soort gesprekken. Ik zie er de toegevoegde waarde niet van. In mijn optiek helpen we elkaar hier niet mee. Toen Bommel geboren werd, hielden dat soort gesprekken in ieder geval op! Dacht ik. Want ook in de zorgintensieve wereld wordt er gewedijverd, zo ondervond ik laatst. Ik trof namelijk 'De Superieure Zorgintensieve Moeder'...

vrijdag 29 april 2016

Geen Diagnose - maar niet onzichtbaar!

Deze blog heb ik geschreven in het kader van "Undiagnosed Children's Day 2016" voor Platform ZON (Ziekte ONbekend). Zusterorganisatie van SWAN UK (Syndrome Without A Name)Doel: bewustwording creëren over de impact van het hebben van een chronisch ziek kind zonder diagnose en welke problematieken hiermee gepaard gaan. -

Bommel heeft geen diagnose. En die komt er ook niet. Misschien stuiten we ooit nog eens op dat ene genetische foutje, maar dat is dan echter wél een foutje waar zelfs de genetici niets over weten. Onbekend terrein & geen informatie. We zullen dus nooit méér weten dan we nu doen. En dat vind ik wel oké, denk ik...

dinsdag 12 april 2016

De Bus

Ik vond niet zoveel van "de bus". Gewoon een vervoermiddel. Ik vond het een luxe dat Bommel aan huis opgehaald kon worden voor het medisch kinderdagverblijf. Ik had me er dus ook totaal niet mee bezig gehouden of mentaal op voorbereid. Waarom zou ik? Maar toen die bus eenmaal voor ons huis stond maakte dat onverwacht van alles los. Ik wist dat ie kwam, en toch was het de bus die ik niet aan had zien komen...

dinsdag 29 maart 2016

Over magische bedden en slapen op de klok

Na dit weekend weet ik 2 dingen zeker: ik ben compleet van mijn geloof afgedonderd én ons bed is magisch...!

woensdag 16 maart 2016

Mijn stomme woorden top 7

Als je een zorgintensief kindje hebt, vliegen nieuwe woorden en medische termen je om je oren. Ongemerkt sluipen ze in je eigen taalgebruik. Na verloop van tijd heb je niet langer door dat je net als een arts klinkt, als je het over je kind hebt. Ik sta er niet eens meer bij stil, maar laatst kwam ik er achter dat ik bepaalde termen vermijd. Bewust & onbewust. En sommige woorden blijven gewoonweg stom! Hierbij mijn top 7:

dinsdag 8 maart 2016

Ben ik in beeld?

Ik heb een afspraak in het ziekenhuis. Ik kom de spreekkamer binnen, maar niemand zegt me gedag. Niemand geeft me een hand of een aai over mijn bol. Terwijl ik daar in die ruimte zit wordt er veel gepraat. Over mij. Niet mét mij. Ik word helemaal niet bij het gesprek betrokken. Wel hoor ik vaak mijn naam genoemd worden. Als het gesprek klaar is, ben ik ineens degene die uitgekleed word. Vervolgens zit er een vreemd iemand voor mijn neus die mij gaat onderzoeken. Hoe bereidwillig denkt u dat ik op dit moment ben? En denkt u dat ik snap wat er nu precies gaat gebeuren? 

vrijdag 26 februari 2016

Niet in mijn EENDJE

Wat Bommel precies heeft weten we niet. We hebben geen diagnose. Naar alle waarschijnlijkheid zit er ergens een foutje in haar genetisch materiaal. Het is echter zo zeldzaam dat het zich niet laat vinden. Wij hebben dan ook geen groep of patiëntenvereniging waar we ons bij aan kunnen sluiten. Ook heb ik geen idee of er ergens op de wereld nog een kindje is zoals Bommel. Dit zoals zoveel ouders met een kind zonder diagnose. Maar ik voel me zeker niet eenzaam of alleen. Ik ben niet in mijn EENDJE!

dinsdag 23 februari 2016

Vals Alarm

Valse alarmen. In het zorgintensieve leven zijn ze er in alle soorten en maten. Vandaag had ik er met Bommel ook weer één. Ze mogen dan wel vals zijn, zenuwslopend zijn ze zeker...

vrijdag 19 februari 2016

Geen garanties

Op dit moment staan de media bol van de NIP-test. Voor en tegenstanders proberen elkaar van elkaars standpunten te overtuigen. Wat mij opvalt is dat er met name veel te doen is rondom NIPT en het syndroom van Down. Hierbij worden het Syndroom van Patau en het Edwards syndroom vaak niet eens meer genoemd. Dit terwijl de NIPT hier ook op test. Het recht op leven en het recht van keuzevrijheid strijden om een plek binnen deze discussie. Wat ik mijzelf afvraag bij alle commotie: hoe zit het met deze 2 rechten als het gaat om al die andere syndromen, ziektes en aandoeningen die niet met 1 buisje bloed aan te tonen zijn?

dinsdag 9 februari 2016

Foodie of Tubie?

Voeding. We zijn er allemaal wel eens mee bezig. Je wilt wat minder, je wilt gezonder, je wilt vegetarisch. Voor de lijn, voor de sport of voor de gezondheid. Feit is dat we het allemaal nodig hebben. Zonder eten zouden we het niet lang uithouden. Het verschaft ons de brood(!)nodige energie. Er is veel om te doen en over te lezen. Heel interessant, maar wat als je helemaal niet in staat bent om te eten? Deze week is het Feeding Tube Awareness Week.

vrijdag 5 februari 2016

Hou je nog van mij?

"Mam, ik vind dat jullie meer met Bommel doen dan met mij.", dit vertelt Fiene me als ik haar 's avonds naar bed breng. Het komt voor mij niet helemaal als een verrassing. Leuk om te horen is het niet, maar het is wel de realiteit van ons zorgintensieve leven. De vraag die volgt zag ik echter niet aankomen: "Houden jullie meer van Bommel dan van mij?"...

donderdag 28 januari 2016

Krentenbaard

Bommel heeft krentenbaard! Of in ieder geval iets dat er erg op lijkt. Helemaal niet erg, ik weet het. Maar wel vervelend. Zowel voor haar als voor ons. Want, het drukt me weer met mijn neus op de feiten dat het in ons leven met elkaar ontbreekt aan communicatie. 

vrijdag 8 januari 2016

Mama is moe

Eindelijk is het me gelukt: het is 20.30 uur en ik lig op bed! Ik lees nog wat. Ik lig te genieten dat de meiden slapen en dat ook ik zo meteen heerlijk op tijd een uil ga knappen. Ik ben namelijk in en in moe. Fysiek. Psychisch. Totaal moe. Al ruim 3 jaar heb ik een enorm chronisch slaapgebrek. Ik dacht niet dat het kon, maar de laatste 1,5 maand is dat slaapgebrek nog groter geworden... Mama is moe!