maandag 28 december 2015

Kettingreactie - deel 4 (slot): Het blaasonderzoek

We hebben op de planning staan: Bommel goed vasthouden, katheter inbrengen & vastplakken met tape, Bommel goed vasthouden, contrastvloeistof via katheter in blaas laten lopen, Bommel goed vasthouden, blaas vullen, Bommel goed vasthouden, plassen en ondertussen zorgen dat Bommel zo kalm mogelijk blijft. Appeltje, eitje zo'n blaasonderzoek...  (Het voorlopig laatste deel van onze kettingreactie.)

dinsdag 22 december 2015

Stom! à la Mantelmama

Wie kent haar niet? De rubriek in Linda Magazine: Stom! Ik vind deze altijd heerlijk om te lezen. Hierop geïnspireerd ben ik gaan noteren wat mijn zorgintensieve Stom! lijstje is. Ook met het idee dat ik, met het opschrijven van mijn frustraties, deze in het oude jaar achterlaat en niet meeneem naar het nieuwe. 

dinsdag 8 december 2015

Kettingreactie - deel 3: Puzzelen voor gevorderden

Na de ontdekking van Bommels nierbekkenontsteking en een bezoekje aan de Spoedeisende Hulp is onze kettingreactie nog (lang) niet ten einde. Nu volgt 'de behandelweek'. Hoe zo'n week eruit ziet? Dat is vooral puzzelen voor gevorderden! Deel 3 van de kettingreactie...

woensdag 2 december 2015

Lieve Sint

Er is iemand waar ik u graag aan wil voorstellen; lieve Sint. Ik vraag me namelijk af of ze al in uw Grote Boek staat. Vorig jaar met uw verjaardag was ze namelijk niet thuis en pas geboren. Het is een heel lief meisje. Een met grote moed, doorzettingsvermogen en lust voor het leven. Een echt vechtertje. Ze heeft een plek in uw boek meer dan verdiend. Misschien heeft u zelfs een sectie voor de extra bijzondere toppers waar ze in kan. Haar naam? Bommel!

zaterdag 28 november 2015

Kettingreactie - deel 2: De Spoedeisende Hulp

We zijn met Bommel op de Spoedeisende Hulp (SEH). Ik weet dat SEH units draaien op protocollen. Dat is goed en nodig. Toch ervaar ik ieder bezoek weer dat het een kunst blijkt te weten wanneer er van het protocol afgeweken kan worden. Zoals tijdens ons bezoek...

dinsdag 24 november 2015

Kettingreactie - deel 1

Bommel heeft hoge koorts. En dus gaan bij mij alle alarmbellen af. Ziek zijn is een complex iets geworden. Ik denk meteen aan erge(re) zaken. De gewone kinderziektes komen niet eens in me op en griep is het laatste waar ik aan denk.  Uiteindelijk bleek het inderdaad geen griep maar de zoveelste nierbekkenontsteking. En dat gegeven zet een hele kettingreactie in gang. Ik neem je 'even' mee: Kettingreactie - deel 1...

dinsdag 10 november 2015

Mantelfamilie

- Vandaag is het de Dag van de Mantelzorg. Tijd voor een ode aan de Mantelfamilie! - 

"It takes a village to raise a child." Dit Afrikaanse spreekwoord is denk ik voor veel gezinnen waar. Ikzelf als rasechte perfectionist en overtuigd "alles-alleen-kunner" had niet verwacht dat dit ook voor ons gezin zou gaan gelden. Maar zelfs ik kwam er al snel achter dat wat ons overkomen is niet alleen te doen is. En dankzij onze mantelfamilie hoeven we dat ook niet!

zondag 8 november 2015

Bommel zonder sonde!

Het was als het ware de extra navelstreng van Bommel. En ze heeft hem tot 3 jaar na haar geboorte gehad. Eerst via haar neus, daarna via haar buik. Maar deze was wel een stuk spannender om 'door te knippen'. En nu is er geen weg meer terug: de sonde van Bommel is eruit...!

maandag 19 oktober 2015

Een kuiltje in mijn borst - Oktober: Borstkankermaand

- Oktober is borstkankermaand. Dit jaar extra aandacht voor jonge vrouwen. - 

Een paar maanden na Bommels geboorte zat 'ie' er ineens. Ik kwam uit de douche en bij het voorbijlopen van de spiegel zag ik het in een flits. Een kuiltje in mijn borst. Een inkeping die er voorheen niet zat. Ik schrok me rot. Want, wat betekent dit?

woensdag 14 oktober 2015

Voor altijd cocoonen

Er is geen fijnere plek dan thuis. Dat geldt voor ons alle vier. Dat is namelijk de plek waar ons abnormale leven heel normaal is. Waar niemand oordeelt, waar begrip heerst en waar er harmonie is te midden van alle chaos. Fiene blijkt het cocoonen echter zó fijn te vinden dat ze er zelfs haar toekomstplannen op uitstippelt...

vrijdag 2 oktober 2015

Brief voor Bommel (3 jaar)

Lieve schat,
Morgen word je 3. Als ik even stil op mijn zolderkamertje zit en aan jou denk, hoe je nu bent, dan word ik vrolijk. Je doet het ontzettend goed! En als ik de revue laat passeren wat er allemaal gebeurd is het afgelopen jaar, dan is er maar 1 conclusie mogelijk: we hebben nog nooit zo'n goed jaar gehad...!

dinsdag 22 september 2015

De Neonatologie - een terugblik

Bommel wordt bijna 3. Een tijd waarin er altijd herinneringen terugkomen aan de ziekenhuisperiode na haar geboorte. En hoe ons leven op slag veranderde. Ik speel al lang met het idee te schrijven over ons verblijf op de afdeling Neonatologie. Dat heb ik in al mijn blogs eigenlijk niet gedaan, tot nu!

dinsdag 15 september 2015

Over 'Blessings & Gratefulness'...

Iemand vroeg me laatst of de geboorte en het er zijn van Bommel niet ontzettend veel zingeving aan ons leven geeft. En dat het mooi is dat er 'ergens' voor gezorgd is dat zij juist in ons gezin terecht is gekomen. Deze uitspraak deed me direct aan een aantal Amerikaanse sites denken die ik volg, waar 'special needs children' alleen maar 'blessings' zijn. En waar ouders enorm 'grateful' zijn voor alles wat ze op hun bord krijgen...

dinsdag 8 september 2015

Dag KinderThuisZorg!

De verwachting was, na 2 maanden ziekenhuis, dat Bommel met een half jaar over de ergste mankementen heen zou zijn gegroeid. Zo zeiden de artsen. Haar slappe luchtpijp, haar periodieke ademhaling, het zou allemaal vanzelf overgaan. Daarna zouden onze zorgen en problemen voorbij zijn dachten we. 'Gewoon' een slechte start, meer niet. KinderThuisZorg zou dus ook niet lang nodig zijn. Hoe anders is het gelopen...! Inmiddels zijn we 3 jaar verder en heb ik zojuist 'onze' kinderverpleegkundige van KinderThuisZorg voor het laatst uitgezwaaid. Nooit gedacht dat afscheid nemen van hen zo moeilijk zou zijn...

donderdag 27 augustus 2015

De uitslag

Drie jaar geleden begon onze zoektocht naar een diagnose voor Bommel met 'de ernstige verdenking van Down'. Dat bleek het niet te zijn. Na vele omwegen was gisteren HET moment. De uitslag van het WES DNA onderzoek. 20 tot 30% meer kans op 'iets'. Op een diagnose. Die diagnose is echter niet gevonden...

zondag 16 augustus 2015

Het aftellen is begonnen

"Nou, maar ik heb goede hoop dat we iets gaan vinden.", daarmee sloot de Klinisch Geneticus ons telefoongesprek een paar maanden geleden af. Na 3 jaar onderzoeken, uitslagen en niks vinden, is dat heel gek om te horen. "Hoe bedoelt u?", vroeg ik meteen. Toen benadrukte ze dat dit nieuwe DNA onderzoek tot nu toe eigenlijk altijd een diagnose oplevert. Over 2 weken weten we of ze gelijk heeft. Het aftellen is begonnen...

vrijdag 7 augustus 2015

Met een lach en een traan

Nog 2 maanden en dan wordt Bommel 3 jaar. Nu we terug zijn van vakantie merk ik dat die verjaardag me steeds meer bezighoudt. En niet op een goede manier helaas. Daar waar haar 1e verjaardag echt voelde als een groot feest, voelt haar aanstaande verjaardag eerlijk gezegd niet zo feestelijk...

zaterdag 25 juli 2015

Hoera! Mantelmama 2 jaar!

2 jaar geleden is aan onze keukentafel Mantelmama ontstaan. Ik zocht een uitlaatklep. En ik zocht een plek waar ik de tips die wij hadden gekregen kwijt kon. Dit zodat ouders die in een zelfde zorgsituatie belandde niet helemaal het wiel opnieuw uit hoeven te vinden. En daar waar via Mantelmama mijn persoonlijke verwerking begon, ontstonden allerlei andere mooie dingen die ik niet van te voren had kunnen bedenken. 
Met mijn diepste dank aan jullie. Alle reacties, vragen, verhalen & ervaringen die ik van jullie heb mogen ontvangen de afgelopen 2 jaar, ze helpen mij ook in ons leven met Bommel. Zo helpen we elkaar. We zijn niet alleen! 

Wie jarig is trakteert! En ik trakteer jullie dan ook op een ge-update bewerking van de blog waarmee het allemaal begonnen is. Het is met stip de meest gelezen blog van de afgelopen 2 jaar: "En dan ineens ben je Mantelmama"...

maandag 13 juli 2015

Mitsen en Maren

Afgelopen week stond er weer een controle gepland in het ziekenhuis. Urologie dit keer. Na bijna 3 jaar weet ik dat dit soort ziekenhuisbezoeken niet zelden anders lopen dan ik denk. Wennen doet dat echter niet. Waarom moet er toch altijd 'nog even dit' en daarna 'nog even dat'? En waarom ga je nou nooit eens een keer naar huis met alleen goed nieuws? Altijd, in elk gesprek, volgen ze: de mitsen en de maren.

donderdag 9 juli 2015

Pavor Nocturnus en meer nachtelijk leed

Het is geen geheim dat Bommel de nachten nog steeds niet doorslaapt. Al 2 jaar en 9 maanden niet... Er zijn echter ochtenden dat ik wakker word en er dan dus achter kom dat we de hele nacht door hebben geslapen. Dat is lekker wakker worden kan ik je zeggen! Maar er zijn ook nachten dat wij totaal gealarmeerd rechtop in bed zitten terwijl Bommel blijkt te slapen...

maandag 29 juni 2015

Blindelings vertrouwen

Je staat er wellicht niet bij stil, maar als je een zorgenkindje hebt, speelt vertrouwen een hoofdrol in je leven. Vertrouwen geven aan artsen, therapeuten en begeleiders. Je vertrouwt je kind toe aan de voor jou best denkbare zorg. Vertrouwen hebben in jezelf, in je partner en vooral in je kind.

dinsdag 23 juni 2015

Zomer deel 3: Op goed geluk; onze 1e zomervakantie

Na alle tips rondom zomerse Musthaves en de vakantiechecklist, hierbij het verhaal van onze 1e zomervakantie met Bommel: 

Je kunt er echt aan toe zijn. Vakantie. Eerst lijkt het nog mijlen ver weg, vervolgens worden het maanden en dan ineens ga je over een paar weken lekker weg. Heerlijk om alles even achter je te laten en te “cocoonen” met je gezinnetje. Als je een zorgintensief kindje hebt is op vakantie gaan echter geen vanzelfsprekendheid.

zondag 21 juni 2015

Jij

Lieve Jij, het is vandaag Vaderdag. Daarnaast zijn we overmorgen 9 jaar getrouwd, we zijn 15 jaar samen en... je bent de vader van mijn 2 kindjes. Reden genoeg voor een schriftelijke Vaderdag 'serenade'. Voor jou alleen.

vrijdag 19 juni 2015

Zomer deel 2: Mantelmama's Zorgintensieve Vakantiechecklist

Vandaag deel 2 van de 'tip-blog' rondom zomer & vakantie. Een zorgintensieve vakantie vraagt namelijk wat extra voorbereiding. Weet jij bijvoorbeeld of je medicatie onder de Opiumwet valt? Ben je benieuwd of je met een sonde & sondevoeding wel kunt vliegen? Omdat er in het dagelijks leven met een zorgintensief kind al genoeg uit te zoeken en te regelen is, hierbij de Mantelmama Zorgintensieve Vakantiechecklist. 

donderdag 18 juni 2015

Zomer deel 1: Zorgintensieve Zomer Musthaves

De zomervakantie staat weer voor de deur! Tips met de leukste gadgets en fijnste producten vliegen je om de oren. Allemaal dingen die je zomer extra warm en zonnig maken. En als iemand een extra zonnige zomer verdient dan zijn het onze kindjes wel! En hun Mantelmama's en papa's natuurlijk. Daarom heb ik een tweedelige 'tip-blog serie' geschreven. Vandaag deel 1: Zorgintensieve Musthaves voor de zomer. 

donderdag 11 juni 2015

De 7 'acts' van mijn Zorgintensieve Super Kid

Afgelopen vrijdag was de grote finale van Super Kids op tv. Ik heb, samen met Fiene, de meest prachtige acts voorbij zien komen. Bewonderenswaardig wat deze kinderen showen. Turnen, schaatsen of ballet; alles op top niveau. Dat zette me aan het denken over Bommel. Lopen kan ze nog niet, maar in mijn ogen is zij niet minder Super dan de kids op tv. Want wat zij al kan, is nog veel 'Superder'! 

vrijdag 22 mei 2015

Waarom ik apetrots ben op mijn optimistje van net 6

Fiene is 6 geworden. Daarom zit ik nu volop in de voorbereidingen van haar kinderfeestje en struin internet af op zoek naar traktatie ideeën. Ik geniet ervan om te zien hoe Fiene alles rondom haar verjaardag beleeft. Ze is zich zo bewust van alles. Geniet van de aandacht en de cadeau's die ze krijgt. Het is zo belangrijk voor haar. En ook voor mij. Want als iemand een mooie verjaardag verdient, dan is het wel mijn grote, kleine schat!

woensdag 13 mei 2015

5 minuten - en waarom ze pure magie zijn voor deze Mantelmama

"Wat een vrolijke meid vandaag! En terwijl we liedjes zongen heeft ze 5 minuten in de sta-tafel gestaan.", dat stond vandaag 'zomaar' in het mapje van het medisch kinderdagverblijf. Wat?! MIJN KIND HEEFT 5 MINUTEN IN EEN STA-TAFEL GESTAAN!!! Dit soort nieuwtjes horen in de krant, of bij gebrek daaraan: op een blog! 5 minuten in de wereld van Mantelmama's en papa's staat gevoelsmatig gelijk aan ruim een uur. Want als het op dit soort dingen aankomt telt elke seconde...

dinsdag 12 mei 2015

Goede Hoop

Als ze maar bij ons blijft. Wat hebben Tycho en ik dat vaak tegen elkaar gezegd toen Bommel net geboren was en in het ziekenhuis lag. Op dat moment was dat letterlijk en figuurlijk onze enige hoop. Al het andere was niet langer belangrijk. Als we haar maar niet zouden verliezen. Op meer hoopten we niet. Nu merk ik dat hetgeen dat ik hoop en wens voor haar, is meegegroeid…

zondag 10 mei 2015

Super Power

Ik ben DE expert als het op Bommel aankomt. Niet de artsen, niet de therapeuten en niet de andere specialisten. Deze overtuiging heb ik al sinds Bommel geboren is en in het ziekenhuis belandde. Ik ken mijn kind als geen ander. Daar kan geen enkele wetenschappelijke kennis tegenop. Dit draait namelijk niet om wetenschap. Dit draait om gevoel!

dinsdag 28 april 2015

11 veel voorkomende 'zorgintensieve ongelukjes'

Ongelukjes. Ze gebeuren in elk gezin. De beker melk die omgaat over de I-pad. De brandweerauto op de grond waar je met je blote voet op trapt. Ook in een zorgintensief huishouden komen dit soort ongelukjes voor. Alleen dan net even anders...

donderdag 23 april 2015

Bommel in therapie: Hoe vertel ik haar dat de wereld verging toen ze opgenomen werd?

Sinds kort zit Bommel 'in therapie'. Bij een klinisch psycholoog. Mijn kind is 2,5 en gaat naar 'de psych'... Traumaverwerkingstherapie: EMDR. Bommel kan niet praten, dus vertel ik het verhaal aan haar. Maar hoe moet ik haar de volgende keer nou gaan vertellen dat de bodem onder onze voeten vandaan zakte toen ze opgenomen werd, en de wereld zoals we die kenden verging?

dinsdag 14 april 2015

14 dingen die heel normaal worden als je een zorgintensief kind hebt

Door de dingen die Bommel mankeert is ons leven gemedicaliseerd. Het sluipt er gaandeweg in. De handelingen die je doet, de termen die je gebruikt. Dingen die eigenlijk heel abnormaal zijn, ga je normaal vinden. Ze worden onderdeel van je dagelijks leven...

vrijdag 10 april 2015

Je voelt je zeker wel erg schuldig - en andere 'opstekers'

"Je voelt je zeker wel erg schuldig."... Ja, echt. Er zijn mensen die dat gewoon hardop tegen je zeggen als ze horen dat je een zorgintensief kindje hebt. Ik heb deze zin, of iets in die trant, meerdere keren gehoord de afgelopen 2,5 jaar. En geloof me, dat is meerdere keren te veel, net als een aantal andere 'opstekers'...

zaterdag 7 maart 2015

Meten is weten?

Meten is weten. Groeicurves, ontwikkeltestjes, cito toetsen, gezondheidschecks en eindexamens. Veel aspecten van ons leven en onze ontwikkeling hangen van onderzoeken en uitslagen aan elkaar. Lijstjes om af te vinken, scores om op te tellen, waardes om aan te voldoen. Het is zo fijn om alles terug te brengen tot een getal. Een gemiddelde. Want dan kunnen we er wat mee. Het legt zo lekker handig uit. In de praktijk blijkt het echter nog steeds lastig iets te meten wat je niet weet. En dat wat je wel weet, wil je soms liever niet gemeten hebben...

donderdag 5 februari 2015

Polysomnografie voor Dummies

Polysomnografie (PSG). Een hele mond vol. Regelmatig krijg ik de vraag wat een PSG inhoudt en waarom wij dit met Bommel moeten doen. Daarom hierbij een lesje “Polysomnografie voor Dummies”. De theorie, maar vooral de praktijk…!

dinsdag 20 januari 2015

Planningsperikelen

Ik had het idee opgevat om het jaar rustig te beginnen. Het leek me gewoon wel leuk. Prettig eigenlijk. Het zag er allemaal zo overzichtelijk uit een tijdje geleden. Een rustige agenda met wat ziekenhuisafspraken. Prima te doen. Wel eens fijn. Hoe ik ooit bij die gedachte gekomen ben, kan ik me nu niet zo goed meer herinneren. Dat we nu al bezig zouden zijn met Learn to Eat van NoTube had ik niet in de planning. Maar dat is precies wat we nu aan het doen zijn, tegelijk met een hele hoop andere dingen...