zondag 21 december 2014

dinsdag 25 november 2014

Evidence Based

Evidence Based. Deze woorden vliegen me vaak om mijn oren. Of iets wel of niet wetenschappelijk onderbouwd & bewezen is. Wordt een therapie wel of niet aangeboden of vergoed? Het hangt ermee samen of iets evidence based is. Organisaties en instellingen passen er zelfs hun beleid op aan. In de medische wereld heel normaal. Voor zorgintensieve kinderen en hun ouders echter niet. Evidence Based of niet; als het maar werkt!

vrijdag 31 oktober 2014

Vraagteken+

Ergens is het een geruststellende gedachte: niemand weet hoe zijn leven gaat lopen. Het is een groot vraagteken. Als je ouders wordt van een zorgintensief kindje komt echter alles op losse schroeven te staan. Je krijgt met zorgen te maken die je nooit voor mogelijk hebt gehouden. Je moet dingen leren om je kindje te kunnen verzorgen en je moet op een of andere manier leren omgaan met deze situatie. De koers van je leven is in een andere baan gekomen. Die situatie is nu je leven geworden. Zoveel vragen & onzekerheid en niemand die de antwoorden heeft: vraagteken+. 

vrijdag 17 oktober 2014

Food for Thought

Iets meer dan een week geleden hebben we ze ontmoet. Een aantal artsen van het NoTube team uit Oostenrijk. We vroegen ons af wat deze dag ons op zou leveren, behalve het contact met andere ouders en kinderen met eet problematiek. We zijn immers al bekend met NoTube en hun methode. Ik hoopte echter dat de meerwaarde voor ons zou schuilen in de individuele sessie met een van de artsen. En dat was zo. Dat ene half uur heeft ons meer opgeleverd dan ik had kunnen bedenken. "Food for Thought"...!

donderdag 2 oktober 2014

Brief voor Bommel (2 jaar)

Lieve schat,

Morgen word je 2 jaar. Een nieuw levensjaar begint. Ik kan niet zeggen hoe trots ik op je ben. Als ik terugdenk aan hoe we dit jaar begonnen zijn en waar we nu staan... ongelofelijk! Je was in veel opzichten nog steeds een baby. Gedurende het jaar werd je echter steeds meer een dreumes. Een paar dagen na je 1e verjaardag ben je geopereerd en kreeg jij je MIC-KEY button. Het feit dat je geen neus-maagsonde meer hebt lijkt je vanaf dag 1 al goed te hebben gedaan. Het markeerde het begin van nog veel meer veranderingen...

dinsdag 2 september 2014

Mantelmama wordt zelfstandig

Wieg of ledikant? Op onze kamer slapen of niet? Kinderopvang of iets anders? Blijven werken of niet? Als je een zorgintensief kindje in je leven verwelkomt zijn deze keuzes soms best ingewikkeld. Er is ineens zoveel meer om rekening mee te houden. Kun je of wil je nog blijven werken is daarin een hele wezenlijke. Voor mijzelf was het antwoord op deze vraag: ja. Mits we voor Bommel natuurlijk goede voorzieningen konden treffen. Dat is gelukt. En nu wordt Mantelmama ook nog zelfstandig...

vrijdag 29 augustus 2014

Het volgende station

Zo zit je in de sneltrein en zo blijkt het een heuse TGV te zijn die in volle vaart vooruit sjeest. Althans, als Bommel die TGV is, dan klopt het wel. Het lijkt haast of zij de vakantie gebruikt heeft om twee weken nog eens even goed te chillen, om daarna bij thuiskomst prompt allerlei nieuwe ontwikkelingen te laten zien. We zijn als het ware in rap tempo aanbeland op het volgende station...!

dinsdag 12 augustus 2014

Sneltrein

Het is echt voorbij gevlogen. Bijzonder hoe dat werkt. Je bent er vaak in het najaar al mee bezig: waar gaan we naartoe? Uren zit je op internet om DE perfecte plek te vinden. Als je jullie paradijs-voor-2-weken dan eindelijk gevonden hebt, boek je. En dan begint het aftellen. Nog zoveel maanden, dan nog één maand, nog een paar weken. Eindelijk is het na lang wachten dan zo ver: vakantie!! Voor je er echter erg in hebt zijn de 2 weken voorbij, ben je weer thuis en aan het werk. Terug op de sneltrein...

donderdag 17 juli 2014

Bezorger der Plasjes

Je krijgt er vaak toch een beetje een giechelig gevoel van of blosjes op je kaken. Een tikje schaamte. Want het betreft hier per slot van rekening het hoofdstuk "poep & pies". Een plasje inleveren gaat altijd nog gepaard met wat taboes. Althans, als je dat als volwassene moet doen vaak wel. Als het voor je kind is, is dat een heel ander verhaal. Ik kan de ritjes van & naar het lab niet eens meer tellen. Ik ben dan ook Mantelmama; Bezorger der Plasjes!

dinsdag 8 juli 2014

NoTube: Enjoy, Wait & See

Time flies! We zitten alweer in de 7e week van ons NoTube avontuur met Bommel. Het opgelegde motto is: "Enjoy, Wait & See". Nou doen wij dat graag hoor, daar niet van, maar in de praktijk is dat vaak wat makkelijker gezegd dan gedaan...

dinsdag 10 juni 2014

NoTube: de 3e week

De 3e week NoTube & de 1e week zonder sondevoeding. Berichtte ik in mijn vorige blog dat we al wat records hebben mogen vestigen, de afgelopen week zette zich dat gelukkig voort. Ondanks dat Bommel het perfect doet, en wij genieten van wat ze laat zien, blijft er ook nog de realiteit van haar situatie. Een verslag van afgelopen week...

maandag 2 juni 2014

Recordbreker

Vandaag beginnen we aan de 2e week van NoTube. De eerste week was het echt zoeken, ervaren, bijstellen en leren. De begeleiding is fantastisch en Bommel doet het tot nu toe heel goed. Het is echter een intensief traject. Houd de boel maar eens relaxed en vrij van enige vorm van druk terwijl je nog lerende bent, je huishouden & gezinsleven doorloopt en je zelf ook maar gewoon een mens bent! Deze week een nieuw hoofdstuk. En dat beginnen we met de boodschap van NoTube: vanaf vandaag geen sonde voeding meer…

woensdag 28 mei 2014

NoTube: de 1e week

Dag 3 is begonnen. We zitten in onze 1e week van de NoTube therapie. We moeten onze draai nog vinden, sommige dingen zijn echt nog zoeken. Is Bommel juist iemand voor zoet of hartig? En wat vindt ze daarvan dan lekker? Het is één grote speurtocht. Ondertussen krijgen we veel vragen en is er (gelukkig) een hoop nieuwsgierigheid naar "dat NoTube". Daarom hierbij een beeld van wat Bommel en wij zoal aan het doen zijn!

maandag 26 mei 2014

NoTube

In principe heb ik een wekelijkse blog. Dat staat nergens genoteerd of in beton gegoten. Ik heb het verder ook niet vastgelegd, maar ik heb het wel met mezelf afgesproken. En die afspraak kom ik met plezier na. Toch lukt het me niet altijd. Ook de afgelopen periode is het me niet gelukt, maar daar heb ik natuurlijk een hele goede reden voor...!

dinsdag 29 april 2014

Poetsen

Niks zo lekker als een opgeruimd en schoon gepoetst huis. Alles helemaal aan kant, ramen open voor frisse zuurstof. Je kunt mij niet blijer maken! Voor mij betekent opruimen en schoonmaken in huis ook opruimen en schoonmaken in mijn hoofd. Een medicinale werking, net als sporten of in de tuin werken. Orde scheppen in de chaos. De gebeurtenissen van afgelopen week schreeuwden om een schoonmaakbeurt. Maar helaas kun je niet álles wegpoetsen...

dinsdag 22 april 2014

Kuifje en het Eetmonster

Nietsvermoedend zit ik met Bommel op mijn schoot in de ogenschijnlijk begripvolle groep. We praten, we eten, we drinken, we lachen. Gezellig! Ook Bommel vindt het prima. Ze brabbelt een beetje, en zoals altijd gaat alles wat ze in haar handjes krijgt ook even in haar mond. Ze ontdekt de wereld op haar eigen tactiele wijze. Een van de groepsleden heeft dit typische ritueeltje een tijdje zitten observeren. Vervolgens, nog geen woord met mij gewisseld hebbende, is het eerste wat hij tegen mij zegt: "Ze stopt alles in haar mond, waarom heeft ze dan een sonde?"...

zaterdag 15 maart 2014

Buigen of breken

Een vader en zijn dochtertje van 6 fietsen samen naar school. Er staat een fikse tegenwind. De vader spoort zijn dochtertje aan om door te fietsen ondanks de tegenwind: "Kom op, je kan het. Nog even doorzetten!". Het meisje doet haar uiterste best en fietst zo snel als haar beentjes kunnen. Als zij niet meer kan, zegt ze tegen haar vader: "Papa, ik kan de wind niet inhalen.". De vader uit dit verhaal, een bekende, vertelde me dit. Het kwam enorm bij mij binnen en daarmee kwam ook het inzicht dat ik, ondanks alles, nog steeds aan het proberen ben de wind in te halen...

zaterdag 1 maart 2014

Bommetje

Ze zijn er in het groot en in het klein. Soms zie je ze al van ver aankomen, maar soms kunnen ze je ineens totaal overrompelen. Ze doen pijn, ze laten iedere keer een spoor van vernieling achter, ze brengen je van je stuk. Makkelijker om op te vangen worden ze niet. Iedereen heeft er op een bepaalde manier in zijn of haar leven wel eens mee te maken. Soms verpakt in niet meer dan een mededeling tussen neus en lippen door. Echter, wel met een grote impact...: Bommetjes.

zondag 23 februari 2014

Hoera! Een Bommel.

'What's in a name?', nou kennelijk heel veel. Onlangs viel er weer een brief op de mat van een-niet-nader-te-noemen-ziekenhuis: "Graag nodigen wij uw zoon Bommel uit....etc, etc. En hij mag dit & dat...". Het begon al toen ze nog maar net geboren was. Op de felicitatiekaartjes vonden we teksten als "wel een hele aparte naam, we moeten er erg aan wennen." Altijd leuk om te ontvangen als je net bevallen bent. Maar toen lag er een kaartje op de mat met de tekst: Hoera! Een zoon.; tja... en wat voor één!

woensdag 12 februari 2014

Foodie of Tubie?

Voeding. We zijn er allemaal wel eens mee bezig. Je wilt wat minder, je wilt gezonder, je wilt vegetarisch. Voor de lijn, voor de sport, voor de gezondheid. Feit is dat we het allemaal nodig hebben. Zonder eten zouden we het niet lang uithouden. Het verschaft ons de brood(!)nodige energie. Er is veel om te doen en over te lezen. Heel interessant, maar wat als je helemaal niet in staat bent om te eten...? Deze week is het Feeding Tube Awareness week.

woensdag 29 januari 2014

Ons kind heeft (n)iets

Het lang verwachtte telefoontje kwam en de laatste uitslag is binnen. Ook deze is goed. Niks gevonden. Het is officieel: Bommel heeft (n)iets. En dat is meteen het eindresultaat van onze zoektocht van ruim een jaar: niets! Het puzzeltje dat Bommel heet blijkt niet op te lossen. Ons kind heeft geen diagnose. Hoera?

maandag 20 januari 2014

Lieve Fiene

Toen ik je vrijdag van school kwam halen met Bommel stormde je op jouw juf af. Je vertelde haar dat Bommel er was. Daarna rende je naar ons toe en stond naast ons te "glunder stralen" en zei tegen iedereen die langs kwam: "dit is míjn zusje!" Op dat moment besefte ik me dat jij het ontzettend verdient om in het zonnetje gezet te worden als Mantelzus. Echt de allerhoogste tijd voor een eigen blog. Mijn brief aan jou.

dinsdag 7 januari 2014

De Bus

Ik vond niet zoveel van "de bus". Gewoon een vervoermiddel. Ik vond het een luxe dat Bommel aan huis opgehaald kon worden voor het medisch kinderdagverblijf. Ik had me er dus ook totaal niet mee bezig gehouden of mentaal op voorbereid. Waarom zou ik? Maar toen die bus vanochtend eenmaal voor ons huis stond maakte dat onverwacht van alles los. Ik wist dat ie kwam, en toch was het de bus die ik niet aan had zien komen...